在中国山西省临汾市尧都区县底镇东里村,一座特别的学校坐落在麦田之中。这里是中国唯一一所专门招收HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校——临汾红丝带学校,今年迎来了建校二十周年。
二十年前,对于这里的孩子们而言,“活下去”是他们最主要的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一转变,不仅源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。
从日服“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区看到了一些无家可归的孩子。医院为他们腾出病房,添置书桌,成立了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的前身。
当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。“他们每天需要服用七八片药物,药片很大,孩子们吞咽困难。”郭小平回忆道。这种传统的联合用药不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还会带来睡眠不良、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍瘦小,营养不良。
药物的更新换代为这些孩子们带来了转机。随着HIV抗病毒药物的不断发展,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更为简单和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,引入了药片小、安全性高、副作用少的新型药物。
从“一天两次、一次数片”到“一天一片”,治疗方案的改变远不止数量上的减少。
“病毒载量持续检测不到”
更换药物后,孩子们的身体状况几乎是立竿见影地改善。
“服用新型药物后六七天,孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示,“过去使用传统药物时,孩子们没什么胃口,营养一直跟不上。换了新药后,大米消耗量明显增多。”
更让郭小平感到欣慰的是孩子们的体格变化。“以前孩子们都很瘦小,身上脂肪流失导致体型变形,但现在服用新药的这些孩子完全没有这种情况。”郭小平说,“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测。结果显示,他们的肝肾功能均未出现问题,也没有发现其他副作用。”
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。
“病毒载量持续检测不到”,这对孩子们而言意义重大。用郭小平的话说,“这是他们离开校园后,能够像护身符一样保护他们的东西。”
“爱永远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均是通过母婴传播感染HIV。在这二十年里,曾有上百名来自全国14个省份的孩子在这里学习和生活。如今,许多毕业生已步入社会工作,有的正在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立了独立的考场。当年,其中15人成功考入大学本科或专科院校。
如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最珍视的。“他没有受到歧视,没有受到伤害,他长大后内心就会充满阳光。”郭小平说,“人的内心如果充满阳光,就不会产生伤害他人的想法。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了多年来一直为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
“看到孩子们如今快乐的笑容,我们感到由衷的高兴。”新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更离不开全社会的包容、尊重和长期的支持。“二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力,但爱心和包容的力量终将超越偏见。”
如今,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益组织也持续伸出援手,共同为学校构建起多元化的保障体系。
“医保多承担一些,传染就能少一些”
采访中,郭小平多次强调了医保的重要性。“我们各省的医保报销比例不同,”郭小平说,“如果医保能够提高新型HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者只需承担10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传播率。减少传播,实际上也是为医保节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种曾经的绝症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要最终终结HIV的流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平和包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项活动由该校于2012年发起,现已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平说。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子们,在小小的药片和无数人的关怀下,正在茁壮成长。